О проекте
Инвалидность представляет собой сложный социокультурный феномен, который возникает в конкретном историко-культурном контексте. Обычаи и традиции, существующие в том или ином обществе, представления, распространенные в нем в данный исторический период, в немалой степени обусловливают взгляды людей, в том числе на инвалидность, ее происхождение, причины и последствия, а также отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья. Эти взгляды и представления менялись на протяжении веков под влиянием религиозных систем, политических идей, а также культурных традиций.
Изучение инвалидности (Disability Studies) за рубежом уже несколько десятилетий назад стало превращаться в междисциплинарную область знаний; оно развивается на «стыке» биологии, медицины, социокультурной антропологии, социологии, социальной психологии, социолингвистики, а также некоторых других (история, фольклористика, этнография, литературоведение, искусствоведение). Поэтому изучение инвалидности вобрало в себя подходы и методы, апробированные в этих дисциплинах.
В СССР изучение инвалидности осуществлялось по преимуществу в рамках медицинской модели инвалидности, которая была в прошлом повсеместно распространена. Согласно ей, инвалидность – это медицинская проблема (последствие заболевания, травмы, нарушение функций организма и т.п.), а человек с инвалидностью – больной, о котором надо заботиться, но который не может принимать какие-либо решения. Таким образом, люди с ограниченными возможностями здоровья рассматривались как пассивный объект социальной заботы (медицины, специального обучения, реабилитологии и т.п.). Особенности таких людей изучались по преимуществу в рамках специальной педагогики и психологии (тифлопедагогики, сурдопсихологии и других). В рамках того, что тогда называлось дефектологией, были созданы интересные для того времени работы по обучению, воспитанию и психологии людей с различными нарушениями, особенно детей.
В настоящее время в России среди исследователи все более популярным становится социальная модель инвалидности, согласно которой инвалидность – это конструкт, создаваемый в конкретном обществе ради осуществления социального же контроля над одной из наиболее дискриминируемых групп. Пионером в продвижении этой модели и автором многочисленных исследований по социальной политике в отношении инвалидности, а также ряду социальных проблем людей с инвалидностью стала Е.Р. Ярская-Смирнова, а также ее ученики.
В то же время в широких кругах нашего общества продолжают бытовать взгляды на людей с инвалидностью как на людей второго сорта, несчастных, больных, которые, к тому же, являются «обузой для общества», «бременем для семьи», а их потребности нередко игнорируются, возможности не используются или используются недостаточно. Более того, до сих пор распространены некоторые негативные стереотипы и клише, касающиеся инвалидов, отдельных физических дефектов и заболеваний, в особенности же относительно ментальных нарушений и расстройств
Несколько лет назад возникла идея предложить другую перспективу изучения инвалидности: антропологическую. При этом подразумеваются подходы и методы, используемые в разных областях социокультурной антропологии, включая медицинскую антропологию, этнологию. Религиоведение, фольклористику, изучение устных историй, кросс-культурную антропологию, психологическую антропологию и другие области социального и гуманитарного знания.
В Институте этнологии и антропологии РАН в 2015 г. была создана небольшая исследовательская группа по изучению антропологии инвалидности, куда входило трое сотрудников (Е.Э. Носенко-Штейн — руководитель, А.В. Фролова, Ю.Н. Феденок), а также ряд приглашенных участников из разных академических институтов и университетов (А.А. Клепикова, А.А. Алтухова, В.Е. Добровольская, А.С. Курленкова, Е.Н. Лубянкина, М.В. Строганов и др.).
Основная задача группы антропологии инвалидности – изучение и осмысление инвалидности как социокультурного и биомедицинского феномена в конкретном историко-культурном контексте и разных средах (в том числе этнических и конфессиональных), народном и профессиональном искусстве, СМИ и др.
В рамках научной деятельности группы изучались:
- эмпатия и агрессия по отношению к разным категориям инвалидов в различных группах российского населения,
- формирование представлений, стереотипов и клише по отношению к людям с ОВЗ,
- проблемы семей с детьми-инвалидами,
- брачное поведение людей с ОВЗ,
- использование помогающих технологий в разных сферах жизни людей с ОВЗ и др.
За прошедшие несколько лет участники группы успели сделать немало: совершить ряд экспедиционных выездов по России, собрать богатый этнографический и антропологический материал, выступить с научными сообщениями на российских и международных конференциях и конгрессах, опубликовать множество статей, а также коллективную монографию «Обратная сторона Луны, или что мы не знаем об инвалидности». Эти исследования проводились при финансовой поддержке Российского Гуманитарного Научного Фонда, а также Российского Фонда Фундаментальных исследований.
В настоящее время группа по антропологии инвалидности продолжает свою работу, причем, некоторые исследования планируется проводить и за пределами России (Казахстан, Узбекистан, Беларусь, Грузия). Предполагается обратить пристальное внимание на влияние этнических и религиозных традиций на восприятие инвалидности и отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья. Планируются также совместные проекты с рядом зарубежных университетов (Великобритания, Швеция и др.).
Работа группы имеет не только академическую направленность.
Одна из целей исследований – способствовать формированию в российском обществе адекватного позитивного образа человека с инвалидностью, чьи возможности, способности и потенциал следует более полно использовать не только ради полного удовлетворения потребностей людей с ограниченными возможностями здоровья и их интеграции в обществе, но и ради более гармоничного развития общества в целом.
Одно из направлений работы нашей группы – регулярное проведение научных семинаров / вебинаров, на которых выступают как члены группы, так и приглашенные исследователи. Мы приглашаем к участию в них и к более широкому сотрудничеству ученых, студентов и аспирантов, занимающихся проблемами инвалидности: антропологов, этнологов, социологов, психологов, фольклористов, историков, литературоведов и всех, заинтересованных в изучении указанных проблем.